Partageant le désir commun d'aider les patients et patientes et d'améliorer leur prise en charge, l'association Aura et l'institut médical de La Teppe se sont alliés pour standardiser les données médicales et intégrer la technologie FHIR au sein de l'institut. Derrière ce jargon technique, il y a surtout une réalité humaine qui donne du sens à de telles démarches. Interview croisée de deux humains concernés.

Les briques industrielles sont désormais posées et disponibles pour les communautés internationales ouvertes. Nous travaillons avec notre équipe de Data Scientist à affiner les modélisations et sur l'évaluation des performances des systèmes de détection des crises.

Bonne nouvelle de ce début d'année, la candidature d'AURA a été un des 5 projets mondiaux retenus pour participer au prix du Community Impact Award. La finale se tiendra début juin sur la côte ouest des Etats-Unis en présence d'industriels, de chercheurs et de médecins soutiens de la recherche en épilepsie. C'est une reconnaissance significative de notre parcours et de l'ensemble des travaux réalisés par notre communauté.

La réflexion philosophique sur Aura a mis en valeur les points forts de l’association, a identifié des points de vigilance et a formulé des recommandations pour inscrire la démarche d’AURA dans une innovation responsable. Afin d’aller plus loin, nous allons animer, à partir de la rentrée, des débats ouverts à tous pour explorer 4 notions philosophiques clés : éthique by design, démocratie sanitaire, éthique et Open Source et solutionnisme technologique.

Venez découvrir la première maquette de l'application mobile compagnon AURA, conçue avec et pour les personnes atteintes d'épilepsie. Plusieurs mois d’écoute et d’échanges à travers des entretiens, des questionnaires, des rencontres, nous ont amené à imaginer l’outil le plus proche des besoins exprimés : facilité de prise en main et d’utilisation, interaction simple avec l’entourage en cas de crise, du contenu pratique, de l’aide au quotidien (ma météo, mon journal de crise, des exercices de respiration et de méditation adaptés, mes trucs et astuces…). Déjà plébiscitée par de futurs utilisateurs, elle sera gratuite et pourra fonctionner avec ou sans le patch. Prochaines étapes : des focus groups de patients à la rentrée, vos retours avec joie et nous l’espérons avant la fin de l’année une jeune équipe de développeurs pour lui donner naissance.

Du 16 au 18 Novembre, Aura animera des ateliers virtuels dédiés aux projets ouverts dans le domaine de la santé au Geneva Health Forum. Cet évènement international rassemble plus de 1600 professionnels de santé issus de 80 pays. Au coeur du sujet pour cette année : l'accès aux soins pour le plus grand nombre.
 

"La Sclérose Tubéreuse de Bourneville est une maladie génétique, dont près de 90% des patients sont atteints d’épilepsie. Notre mission est de mobiliser autour de la STB, d’encadrer et de soutenir les patients et les familles, afin de les aider à vivre au mieux leur quotidien. Participer à l’effort de recherche internationale fait également partie de nos missions. Le projet AURA, projet associatif basé sur la recherche médicale, dont l’objectif est d’améliorer le quotidien des patients atteints d’épilepsie, s’est donc révélé en parfaite adéquation avec nos missions. C’est pourquoi L’ASTB a décidé de soutenir le projet AURA (DetectTeppe)." Emmanuelle, membre du conseil scientifique de l'ASTB
 

Le comité éthique de la Fondation Rothschild, garant soucieux du bien-être des patients et de la qualité scientifique des projets de recherche médicale, nous a donné son feu vert pour démarrer le travail mené conjointement avec l'établissement médical de la Teppe pour la  conception de l'algorithme de détection des crises d'épilepsie.

Notre projet a bénéficié du soutien bénévole et efficace de 7 étudiants confirmés et encadrés pour l'exploration et la construction du modèle de détection des crises d'épilepsie. Nous allons pouvoir lancer le pilote grandeur réelle à la rentrée.

Construit avec les Fondations Edmond de Rothschild et soutenu par la Fondation EDF, ce programme d’accélération accompagne durant 12 mois les  projets engagés pour une innovation technologique, civique et sociale, qui mettent les technologies de pointe au service de la résolution de grands défis contemporains

En mai, Robin Champseix, jeune data-scientist d’Octo Technology,  rencontrait un grand succès auprès de 400 experts de la donnée durant la conférence YOW! Data en présentant les résultats du travail accompli auprès d’AURA pour mettre les nouvelles technologies au service des patients atteints d’épilepsie.

AURA a rejoint le hub open source du pôle de compétitivité Systematic qui devrait nous apporter de la visibilité et de nouvelles ressources. Nous avons ainsi pu partager nos travaux avec une communauté enthousiaste au salon européen qu'ils organisent chaque année. Nous avons également commencé à travailler avec la Fondation Eclipse qui vient renforcer par son expertise la validation et la qualité de nos chaines de traitement de données.

Les premier ateliers philosophiques autour des notions d'« éthique by design » et de « démocratie sanitaire » ont eu un grand succès auprès de notre communauté. Vous pouvez en retrouver la synthèse sur notre site. N'hésitez pas à nous rejoindre pour le 3e atelier, consacré à la notion de « solutionnisme technologique » qui aura lieu le mardi 8 février de 19h à 20h30.

Notre projet a attiré l'attention du journal Sciences et Avenir qui a consacré 5 pages à l’épilepsie et aux recherches les plus récentes pour soulager cette pathologie neurologique malheureusement très répandue (plus de 50 millions de personnes touchées). Un relai journalistique efficace pour un tour du monde d’une maladie bien mal connue...

Dans les conditions de vie quotidienne, il faut être en capacité d'analyser la qualité du signal cardiaque (électrocardiogramme) à tout moment et quels que soient les événements (patch mal positionné, électrode décollée, activité sportive, etc....). AURA met à disposition en open source une librairie documentée d'analyse de la qualité du signal cardiaque.

L'année 2020, envahie par la crise sanitaire, ouvre en grand l’espace de réflexions sur les systèmes de soin. Nous sommes Amaranta, Laurine et Lila, trois étudiantes à la Sorbonne en master d'Éthique appliquée. Dans ce cadre, nous sommes en « mission de terrain philosophique » pour AURA, afin d'identifier des voies lui permettant de concilier ses impératifs d’efficacité et ses valeurs. Votre avis est une source précieuse pour notre travail 

Les datascientists, les ingénieurs hardware et les designers d’Aura ont enfin pu découvrir début octobre l’équipe soignante et technique de La Teppe ainsi que les chercheurs en psychologie de l’Université de Grenoble. Des journées intensives qui ont permis de consolider les grands chantiers en cours - construction des bases de données, adhésion des patients au dispositif, affinage des modèles prédictifs - et de mesurer les enjeux : une prise de conscience puissante pour tous nos bénévoles.
 

Nous sommes fiers d'avoir été choisis parmi plusieurs centaines de projets innovants autour des thèmes de l'initiative numérique dans la santé et le handicap.
 

>> Découvrez les lauréats de l'appel à projet "Initiative numériques et handicap"

qui nous apporte, outre des moyens humains significatifs (stagiaires, encadrants, experts), une validation externe des fondations technologiques du projet dans une culture d’entreprise ouverte et passionnée.

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>> Revoir les conférences et retours d'expériences avec Octo

Le projet AURA est intégré à la démarche « Living Lab » mis à l’honneur par le Docteur Latour (trophée du congrès FEHAP en février 2019) dont l’ambition est de co-construire avec les futurs utilisateurs des solutions fiables et pérennes de détection des crises d’épilepsie.

Les patients sont formels : une ceinture thoracique non, un patch oui !
AURA conçoit un prototype et analyse la fiabilité des premières données cardiaques remontées. L’objectif: un dispositif médical ouvert pour la recherche et pour les patients. En parallèle, l’équipe continue de tester les différents patchs du marché pour en mesurer les performances et la fiabilité.