Compte-rendu de l'Atelier philo 2 :
Démocratie sanitaire,
Comment renforcer la participation des personnes épileptiques dans notre projet ?
Mardi 09 décembre 2021
Notre deuxième Atelier-philo a été consacré à la démocratie sanitaire :
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12 participants
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Membres et externes à Aura
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chercheuses-juristes, informaticiens, business analysts, proches de personnes épileptiques, philosophes, ingénieurs, écrivaines, neurologues épileptologues, maîtres de conférences en psychologie…
Nous avons accueilli Marianne Camus, diplômée de Sciences Po Grenoble en politiques publiques de santé et directrice du développement de l'Institut La Teppe. Sa présentation a consisté en une partie de ses recherches récentes sur le lien entre démocratie sanitaire et recherche clinique. Cette présentation s'est déroulée en deux moments : un premier temps consacré à l'exposition théorique de la démocratie sanitaire (histoire de la notion, jurisdiction qui l'encadre et implications philosophiques), et un deuxième moment consacré aux résultats d'un travail de terrain effectué au sein de l'Institut La Teppe. Lors de la discussion, les problématiques suivantes ont été abordées :
1/ La démocratie sanitaire représente un changement de paradigme :
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L'émergence d'une "citoyenneté sanitaire" : le patient est une personne vulnérable à protéger, mais sa participation à la recherche consiste aussi en un acte citoyen pour faire progresser la science.
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Les conflits entre une expertise médicale et une expertise d'expérience/ du vécu de la maladie = super riche l'intégration de citoyens ordinaires dans des groupes de réflexion pluridisciplinaire
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Cette démarche permet non seulement de mieux considérer la vulnérabilité propre aux patients, mais aussi de visibiliser une double vulnérabilité, reliant patients et professionnels de santé, mettant en évidence la réciprocité nécessaire à la relation de soin, notamment en ce qui concerne l'information. Cette réciprocité implique cependant une asymétrie.
2/ Les freins à la mise en oeuvre d'une démarche de démocratie sanitaire :
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Ce n'est pas obligatoire d'intégrer le patient dans la recherche médicale, et les méthodologies pour le faire ne sont pas toujours claires ou faciles à appliquer
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En effet, cela nécessite aussi la mise en place de temps, de moyens financiers et humains, d'un meilleur relationnel pour une meilleure prise en compte des différentes voix des patients
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Dans sa qualité de nouveau paradigme, il est nécessaire de dépasser un certain imaginaire social qui associe aux patients le champ lexical de la passivité et de l'attente, et aux médecins celui du savoir, de la connaissance et du pouvoir
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Il existe une certaine difficulté à trouver des patients qui souhaitent s'impliquer
3/ Certains enjeux spécifiques à la place des patients dans les démarches de démocratie sanitaire :
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Il existe un besoin de formation des patients quant à la possibilité de s'impliquer dans les recherches cliniques, et aussi sur des questions techniques et technologiques qui peuvent s'éloigner de leurs inquiétudes immédiates
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Comment prendre en compte cette parole tout en évitant des biais ? Il faut dépasser le laboratoire où sont développés les outils techniques, et intégrer plusieurs visions des patients
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Quels sont les patients qui acceptent de participer dans les processus de recherche clinique ? Il existe une possibilité pour que la participation de certains patients-experts devienne une sorte de métier à part entière.
