Une étude exploratoire a été réalisée pour identifier la représentation que les patients ont de leur maladie et de l'acceptabilité d’une technologie de détection des crises, rapportée à la suite d’une présentation vidéo. Cette étude est issue d'une collaboration entre AURA, l'Institut La Teppe et l'Université de Grenoble. Les résultats insistent sur l'importance de la co-conception du dispositif avec les utilisateurs pour maximiser la pertinence et l'efficacité de son usage.

Lors des Journées Françaises de l'Épilepsie, nous avons pu présenter un poster de cette étude.

Nous avons mis en œuvre une approche centrée sur l'humain afin de comprendre le quotidien des patients ainsi que leurs relations avec le corps médical et leurs entourage. De fréquents échanges nous permettent ainsi de co-développer un patch connecté accompagné d'une application mobile compagnon répondant aux besoins réels des patients (se mettre à l'abri en toute autonomie, interagir avec son entourage en cas de crise, se détendre grâce à des exercices de respiration adaptés, découvrir les trucs et astuces d'autres patients). L'implication des personnes épileptiques, des associations de patients et des professionnels de santé dans ce processus de conception a été primordiale afin de concevoir une première application qui soit la plus utile possible dans leur vie quotidienne.

Il est primordial d’évaluer les perceptions des personnes souffrant d’épilepsie concernant les objets connectés : représentations, facteurs d’acceptabilité, acceptation. Avec l’Université Grenoble Alpes (laboratoire Inter-Universitaire de psychologie) et les neurologues de La Teppe nous souhaitons aujourd’hui en savoir plus sur votre vie et sur ce que vous pensez de ces solutions technologiques.

Sheizeen, designer de la communauté Aura a mené des échanges riches avec différentes personnes souffrant d'épilepsie de l'association Épilepsie France.  Elle nous partage les enseignements principaux de ces discussions ainsi que des recommandations pour le développement d'un patch connecté.

A l'occasion de la CRI Summer school, un groupe pluridisciplinaire d'étudiants a travaillé avec l'équipe d'AURA et les patients de l'association Epilepsie France pour concevoir plusieurs maquettes d'application mobile compagnon qui permettraient de redonner plus d'autonomie et de confort dans la vie quotidienne des patients